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「おおかみ男症候群」の娘に支援を、家族が訴え バングラデシュ

AFPBB News 5月20日(金)11時15分配信

(c)AFPBB News

【5月20日 AFP】顔や体に非常に濃い体毛が生え、「おおかみ男症候群」とも呼ばれるまれな病気にかかったバングラデシュ人の少女(12)の家族が、娘に普通の生活を送らせたいとして外科手術の資金を集めようとしている。

 多毛症として知られるバイアーズ・ユルキェビッチ(Byars-Jurkiewicz)症候群の合併症に苦しむビティ・アクタル(Bithi Akhtar)さんの母親、ビューティー・ベーグム(Beauty Begum)さんはAFPの取材に、「娘は生まれたときから体中に毛が生えていましたが、成長するにつれて抜けていくと思っていました」と話した。

 アクタルさんはこの病気のせいで、歯が隠れるほど歯茎がはれ、さらに胸が肥大化して体重38キロの体のうちほぼ半分の重さを占めるほどになり、学校に行くことはおろか、立ち上がることもできないという。

「娘がこんな風に生まれてきたのも神のおぼしめしだと思ってきましたが、苦しみに耐える娘をこれ以上見ていられないのです」とベーグムさんは語った。

 ボンゴボンドゥ・シェイク・ムジブ医科大学(Bangabandhu Sheikh Mujib Medical University)の主治医によれば、アクタルさんと全く同じ症状の患者は世界に4~5人しかいないとみられるという。

 家族が、治療費を工面するためアクタルさんの苦しみを多くの人に知ってもらおうと働き掛けているのは、医師らから、外科手術によってアクタルさんの生活の質は大幅に改善される見込みがあると説明を受けたためだ。

■治療すれば「普通の生活が送れる」と医師

 医師団は、アクタルさんの肥大化した胸と歯茎を縮小し、体毛を減らすためにホルモン治療を実施することを計画している。主治医は、全ての治療が終われば普通の生活が送れるようになると楽観的に捉えていると述べた。

 しかし、大学側が治療費の一部を負担しているものの、家族は残りの費用を賄えないでいる。

 バイクタクシーの運転手をしている父親のアブドゥル・ラザック(Abdul Razzak)さんは、「薬代として8万タカ(約11万円)以上払わなければなりませんでしたが、そのかなりの部分は銀行から借りました。治療代を払う余裕は私にはもうありません」と語った。

 ラザックさん夫妻は、手足に樹皮のような巨大なイボが生じ、「ツリーマン(樹木男)」と呼ばれているバングラデシュ人の男性(26)がイボの除去手術を試みた際に大勢の人々から資金援助を受けた例をヒントに、娘の治療費を集めることを思い付いたという。

 アクタルさんは大半の時間を病院で過ごしているが、「学校に戻りたい。大人になったら医者になりたい」と将来に前向きな姿勢を見せている。11、12日撮影。(c)AFPBB News

最終更新:5月20日(金)15時50分

AFPBB News

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