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(患者を生きる:3139)仲間と歩む ALS:1 国会へ、世論も後押し

朝日新聞デジタル 9月19日(月)7時30分配信 (有料記事)

 5月23日、参議院厚生労働委員会。筋萎縮性側索硬化症(ALS)の患者、岡部宏生(おかべひろき)さん(58)が参考人として出席していた。「患者は一日も早く施行されることを望んでいます」。ALS患者が入院する際、認められていなかったヘルパー(介護人)の付き添いを可能にする障害者総合支援法改正案の審議が大詰めを迎えていた。
 ALSは、体を動かすための神経細胞などが徐々に壊れ、自らの意思が伝わらず筋肉が縮み、力が入らなくなる難病。発症から3~5年で自分で呼吸できなくなり、人工呼吸器をつけなければ死に至る。人工呼吸器をつけるときは気管切開が必要で、肉声を失う。……本文:1,925文字 この記事の続きをお読みいただくには、朝日新聞デジタルselect on Yahoo!ニュースの購入が必要です。

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朝日新聞社

最終更新:9月19日(月)7時30分

朝日新聞デジタル