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ダウン症の息子を持つ人気モデル、アマンダの日々

4/4(火) 11:20配信

コスモポリタン

ニューヨーク出身のモデル、アマンダ・ブースさんは、2年前に男児を出産。息子はダウン症と診断されました。今日に至るまで、彼女がどんな思いで息子を守り育ててきたか、その詳細をコスモポリタン アメリカ版に語っています。

【写真】アマンダと息子の日常

「私が自分たちの話をするのは、否定的な態度をとる人たちのためではなく、それを必要とする人たちのためで、きっとその思いは届くだろうと思ったのです。」

「なぜ、誰にでも健康な赤ちゃんが生まれると思うのか、考えてみると不思議です。自分自身がそうだったのですが、とても自己中心的で無邪気だったと思います。息子のマイカが生まれた時、多くの合併症やその疑いがありました。でも、息子の生命力の強さを知ったのはその時でしたし、彼が私自身の力にも気づかせてくれました。私は今もダウン症についてあまりよくわかりませんが、マイカのことはよく知っています。

最初から話しますと、私は助産師のヘザーとともに、自宅で自然分娩をする予定でした。夫のマイクと私は、遺伝子検査を受けないことにしていました。どうでもいいと思っていましたし、マイカに染色体異常が見つかるなんて夢にも思わなかったのです。ただ、息子の心音が弱かったので、何度もモニターでチェックしました。専門家の中にはマイカの体が小さいからだろうとか、私の胎盤が“衰えて“石灰化し始めているせいだと言う人もいました。さらに2週間モニタリングを続けた後、ある専門家が言ったのです。『病院に行った方がいいわ。今すぐ』。こうして、私の自宅出産の夢は脆くも崩れ去ったのでした」

「常勤の小児科医が初めて我が家を訪れ、遺伝子検査を受けたことがあるかと聞きました。私たちは自信を持ってこう答えました。『いいえ。私たちはそういうことを気にしていませんから』。エリスロマイシン(盲目になるのを防ぐため、新生児に適用する抗生物質の一種)の使用を拒否したときと同じように確信を持っていましたが、これについても質問されました。『なぜ?赤ちゃんを傷つけるものではないわ』と他の医師達も言いました。私たちの方針は、医療介入はなるべく最小限に、というものでしたが、そうはいかなくなることは肌で感じていました。 この小さな子を守るための、長い闘いはもう始まっていたのです…。

出産後、病室に運ばれると、例の常勤小児科医から出た最初の言葉は、『あなたの赤ちゃんはダウン症だと思います』。彼女によると、マイカの斜めを向いた目がその証拠だとのことでした。でも、私の夫は半分メキシコ人で、斜め向きの目をしています。心電図をとることには同意しましたが(ダウン症の赤ちゃんの50%は先天性の心臓機能障害を持っています)、生まれたばかりのいたいけな我が子から4本分もの血液を抜きとって、検査をしてもらいたくありませんでした。だから、検査は拒否しました。やはり、私たちにとっては大した問題ではなかったのです。

マイカの心電図はまったく問題がなく(ラッキーでした)、3カ月が過ぎました。彼はすくすくと育っていましたが、時々、もし息子が“そうだったら“と考え込むことがありました。私たちはマイカのために、新しい小児科医を探すことにし、ケイトリアイ医師と出会いました。彼は、マイカが3カ月を迎えた時点で検査したいと話していたので、この頃に検査を頼みました。というのも、もしダウン症だった場合、その頃に医療的な措置が必要になってくるからです。1カ月後、彼は検査結果を知らせに我が家を訪れました。私たちにはすでに覚悟ができていましたが、ケイトリアイ医師の思いやりや理解によって、その覚悟はさらに強くなりました」

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最終更新:4/4(火) 11:20
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