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原因不明、治療法未確立の難病「ALS」根絶を目指して

6/19(月) 12:20配信

オルタナ

2014年にSNSでブームになった「アイス・バケツ・チャレンジ」。これは、難病「ALS(エー・エル・エス)」の支援のためのムーブメントだったことをご存知でしょうか。(JAMMIN=山本 めぐみ)

ALSとは、Amyotrophic Lateral Sclerosisの略称で、筋萎縮性側索硬化症(きんいしゅくせいそくさくこうかしょう)と呼ばれる病気です。発症すると、身体中の筋肉が萎縮し、運動障害やコミュニケーション障害を引き起こし、発症後2~5年で自発呼吸さえ困難になり、人工呼吸器を装着しない場合、死に至ります。

現在まで、その原因も、有効な治療法も発見されていません。31歳の誕生日を目前に、ALSと宣告された一人の男性。ALSの根絶を目指して、彼が立ち上げた団体「END ALS」を紹介します。

感覚や思考能力はそのまま、筋力だけが衰えるALS

ALSは、体を動かす運動ニューロン(神経系)が変性し、徐々に壊れてしまう疾患。運動ニューロンの変性によって筋肉への命令が伝わらなくなり、結果、筋力の低下を引き起こします。運動ニューロンのみが変性するため、意識や五感は正常のままで、知能の働きも低下することはありません。平均寿命は2~5年で、世界では450,000人、日本には10,000人超の患者がいると言われています。

一般社団法人END ALSを創立した藤田正裕(ふじた・まさひろ、通称ヒロ)さん(37)は、2010年の秋、体の異変を感じ病院を受診したところ、ALSと診断されました。

「一人でも多くの人にALSのことを知ってもらうこと。そうすることで、寄付が集まり、寄付が集まれば、ALSの研究が進み、治療法が見つかる。この世からALSをなくすために活動している」

そう話すのはヒロさんが立ち上げた一般社団法人END ALS(東京)のメンバーであり、ヒロさんが勤めている外資系広告会社、マッキャンエリクソンの同僚の大木美代子さん。

発症から7年目。ALSの症状が進行する中で、周囲とのコミュニケーション手段が困難になりつつあるヒロさんをサポートしながら、活動を続けています。

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最終更新:6/19(月) 12:20
オルタナ

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