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“下肢が変形していく難病”の女性が、みんなが主役になれる街づくりを目指し奮闘中

8/10(木) 9:00配信

週刊女性PRIME

 障害がある人や高齢者でも安心して出かけられるバリアフリーな街のシステム“タウンモビリティ”を中心商店街で実現した高知市。その原動力となったのは、1歳半のとき成長とともに下肢が変形していく難病と診断され、10度以上の手術を乗り越えた女性だった。走り出したら止まらない、人並みはずれた行動力で、みんなが笑顔になれる街づくりに今日も奔走する──。

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「ぼくらはみんな生きている/生きているから歌うんだ」

 観光名所「はりまや橋」にほど近い、高知市中心商店街の一角から歌声が聴こえてくる。高知にゆかりの深い、やなせたかしさんの作詞、『手のひらを太陽に』だ。

 商店街を行き交う人は、懐かしい歌の響きに惹かれて足を止め、中を覗き込み小さな声で口ずさむ。ふらりと立ち寄り一緒に歌う人もいる。7月8日、「タウンモビリティステーションふくねこ」では毎月第2土曜日の恒例の「童謡教室」が行われていた。

「ふくねこ」は、「NPO法人 福祉住環境ネットワークこうち」の愛称で、障害のある人や高齢者の福祉住環境の整備を柱に据え、行政、商店街、当事者、支援者を緩やかにつなぎ、物理的にも精神的にもバリアフリー化を目指して活動する団体だ。

「タウンモビリティステーション」は「タウン=街」「モビリティ=移動性」という意味で、誰もが出かけたい場所に出かけられるよう、移動の権利を保障する仕組み。その活動の核であり拠点でもある「ふくねこ」に垣根はない。

 脳性麻痺、脳卒中、失語症、精神疾患、視覚障害、脊髄損傷などの当事者、高齢者、ボランティアスタッフ、大学生、通りすがりの買い物客────。

 年齢、性別、障害があってもなくても関係ない。「歌が好き」という共通の思いを胸に、それぞれに歌う。

「この童謡教室では、音楽が人を笑顔にしたり、心をひとつにしたりする力があるんだと毎回、感じます」

 小さな身体で大きな口を開け、参加者に溶け込んで全身で歌っていた笹岡和泉さん(46)は、笑顔でそう語った。

「ふくねこ」を立ち上げ、理事長を務める和泉さんの現在の活動には、彼女の人生のすべてがつながっている。

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「1歳5か月のころ、病院に脚の検査に行きました。和泉は歩き始めたものの、どこかたどたどしく、少し脚の幅が広いんじゃないかと親戚から言われたんです」

 和泉さんの母・香代さんは記憶を辿(たど)り振り返る。

「検査の結果、『ビタミンD抵抗性くる病』と診断されました。何千人に1人のとても珍しい病気です。骨の成長だけでなく、脳に障害が出る可能性もあると言われ、あまりにショックで、すぐには受けとめきれませんでした」

 香代さんは夫の一雄さんが車で迎えに来るのを待つ間、あどけない笑顔の和泉さんと手をつなぎ、病院の前に立ち尽くしていた。

「このまま目の前の車に飛び込んで、死んでしまおうか」

 21歳で母になった香代さんは、長女である和泉さんと生まれて間もない弟の光国さんを育てるだけで精いっぱいだった。和泉さんの病気は原因もわからず、これといった治療法も確立していない。

「どうすればいいんだろう」

 未来が見えなかった。もう少し迎えが遅ければ飛び込んでいたかもしれない。一雄さんの運転する車に乗り込み、結果を伝え、泣いた。

 一雄さんは前向きだった。どんなことでも、うろたえる姿や弱音を吐く姿はこれまでに見たことがないと家族は口をそろえる。1度受け入れてしまえば母も強い。両親の心は決まった。

「できることをするしかない。精いっぱい育てよう。自分で生きていく力をしっかりと身につけられるように育てよう」

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最終更新:8/10(木) 9:00
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