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医療的ケア児と家族に「一時休息」を、54歳の門外漢が挑む

10/9(火) 18:50配信

オルタナ

日本は医療先進国ではありますが、医療的ケアが必要な0~19歳の子ども(医療的ケア児)は、約1万7千人いるとされています(2016年厚生労働省研究班調べ)。医療的ケア児とその家族は、旅行はおろか、外出することすら容易ではありません。医療的ケア児とその家族がリフレッシュできるよう、彼らの「一時休息」をサポートするNPOに話を聞きました。(JAMMIN=山本 めぐみ)

「人と人とのつながり」で、家族の負担を軽くする

東京を拠点に活動する「NPO法人親子はねやすめ」。代表の宮地浩太(みやち・こうた)さんは(54)は、福祉や医療とは縁遠い人でした。しかし、ふとしたきっかけから医療的ケア児とその家族と関わるようになり、団体設立へと至りました。

「医療に関しては、僕は全くの門外漢。でも『人と人とのつながり』という観点で、疲弊しやすい生活環境にある家族の負担を少しでも軽くできたら」と宮地さん。

「親子はねやすめ」は、重い病気や障がいのため医療的ケアが必要な子どもとその家族を対象に、一時的に医療ボランティアによりケアを代替し、リフレッシュを図ってもらう「レスパイト(休息)ケア」活動を行っています。

「医療的ケア児は全国に約1万7千人いると言われているが、私たちだけでこれらすべての対象児とその家族をサポートすることはできない。同様のサポートをする団体が全国に増えてくれることを願い、今後より多くのご家族や医療者と携わりながら活動を広げていければ」と宮地さんは話します。

「医療的ケア児」とは

聞きなれない言葉ですが、医療的ケア児とは何なのか。その定義を聞いてみました。

「経管栄養(チューブで流動食を投与すること)や痰の吸引、カテーテルでの導尿や人工呼吸器の呼吸管理など、家族が自宅で日常的に介護して行うもので、病院で医療・看護のもと行われる『医療行為』に対して『医療的ケア』という言葉が使われる。この『医療的ケア』が必要な子どもが『医療的ケア児』と呼ばれている」

そして、医療的ケア児の家族の負担について宮地さんは次のように指摘します。「医療機器がないと生きていけない子どもが多く、必然的に一緒に暮らす家族の負担も大きくなる。常に医療機器に異常がないか確認したり、痰を吸引したり…、命と向き合い強い緊張感のもと24時間体制で見守る必要がある」

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最終更新:10/10(水) 14:20
オルタナ

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