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「18トリソミーの子どもとその家族」各地で写真展

3/18(月) 19:56配信

オルタナ

「18トリソミー」という病気をご存知ですか。人にある23の染色体のうち、18番目が3本あることで様々な合併症状を併発させる障害です。胎児の段階で流産や死産になることが多いとされており、生まれた後、数年前までは出生児の1年生存率は10%程度といわれていました。そんな中、「ポジティブなメッセージを伝えたい」と各地で18トリソミーの子どもたちとその家族の写真展を開催する団体があります。(JAMMIN=山本 めぐみ)

30カ所以上で写真展

18トリソミー児を持つ親やその家族を支援する任意団体「Team(チーム)18」。全国各地で18トリソミーの子どもたちの写真展を開催しています。

「展示を希望する家族から写真を募り、各開催地在住の家族が中心となって運営しています。2008年10月に初開催し、これまで30カ所以上で開催してきました」と話すのは、団体の代表を務める岸本太一(きしもと・たいち)さん(34)。

長女の心咲(みさき)ちゃん(7)は、18トリソミーで生まれてきました。生まれる前から、お医者さんに「長く生きられない」と告げられたといいます。

18トリソミーは生きることが難しい病気。活動を始めた当初は「これだけ頑張って生きている子がいるということを知ってほしい」という思いや「たとえ短い命でも家族との幸せな時間があるんだということを当事者の家族同士共有したい」という思いが根底にあった、と原点を振り返ります。

染色体異常により、様々な合併症を持って生まれる

18トリソミーとはどのような病気なのでしょうか。岸本さんに聞いてみました。

「18番染色体の異常により様々な合併症を併発させる重い障がいです。ダウン症は、23ある染色体のうち21番目の染色体が通常の2本より1本多い3本あるということがよく知られていますが、18トリソミーも同じように、18番目の染色体が通常より1本多い3本あることでその名前がついており『エドワーズ症候群』ともいわれています」

「多くの子に合併症があり、呼吸器系の障がいや口唇口蓋裂、手や足の奇形、内臓のヘルニアなど、重い合併症を持って生まれてくることがほとんどです。特に多いのは心臓の合併症で、それが原因で生後予後も悪くなり、1歳になることができるのは10~30%といわれています」

「18トリソミーは体の発達だけでなく、知能にも遅れをもたらします。中には知能的に遅れがない人もいますが、9割以上の子どもが、自分で立ったりしゃべったりすることが難しく、酸素や人工呼吸器を必要とする子がほとんど。視覚や聴覚に障がいを持っている子も少なくありません」

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最終更新:3/18(月) 19:56
オルタナ

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