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小児がんサバイバーの受け皿へ、福岡のNPO

7/16(火) 9:54配信

オルタナ

小児がんを経験した子どもたちは、退院して通常の生活に戻ってからも学校生活のこと、恋愛、就職…様々な不安や悩みを抱えて生きているといいます。小児がんやそれに準ずる病気を経験した子どもたちが当事者同士で集い、互いの経験や思いを共有する場づくりを行うNPOを紹介します。(JAMMIN=山本 めぐみ)

小児がん経験者の子どもたちが集まれる場を

チャリティー専門ファッションブランド「JAMMIN」(京都)は、「にこスマ九州」と1週間限定でキャンペーンを実施し、オリジナルのチャリティーアイテムを販売します。「JAMMIN×にこスマ九州」コラボアイテムを買うごとに700円がチャリティーされ、毎年開催している小児がん経験者の交流キャンプ「にこスマキャンプ」の資金として使われます。

福岡を拠点に活動する認定NPO法人「にこスマ九州」。小児がんやそれに準ずる病気を経験した子どもたちが当事者同士で集い、互いの経験や思いを共有する場づくりを行っています。

「社会では“小児がん”というとすごく大変な病気、死んでしまう病気というイメージがまだまだ先行していると感じます。医療が発達した今、小児がんは必ずしも命を落とす病気ではなくなってきました」。そう語るのは、団体代表の白石恵子(しらいし・けいこ)さん(42)。「九州がんセンター」(福岡市)に勤務する白石さんは、臨床心理士として数多くの小児がんの子どもたちと触れ合ってきました。

「命を落とす病気ではなくなってきた一方で、治療後の子どもたちが社会でどのように生きていくのか、困った時に頼れる場所はあるのか…。気軽に相談できる人や場所がないという問題も出てきています」と白石さん。「にこスマ九州」では、小児がんの経験者が集まるキャンプ「にこスマキャンプ」や、経験者とその家族が一緒に1日を過ごす「家族の集い」、17歳以上の経験者が悩みを話せる「にこトーク」等のイベントを主催しています。

社会に根付く、小児がんへのネガティブなイメージ

がんセンターでは日常的に小児がん患者と出会いながら、しかし一方で「一歩外に出ると当事者と出会うことは滅多にない」と白石さん。そのため「学校でクラスの友達が小児がんと聞いたとき、何か特別扱いをしなければならないと感じる方も少なくない」と指摘します。

「小児がん経験のある子どもたちのなかには、内服で継続治療を何年もしていたりして免疫力が弱くなっていることから予防のためにマスクをしている子がいるのですが、『うつる病気だからマスクをしているのかと思った』といわれたという話を最近聞きました。小児がんはまだまだきちんと理解されていないんだなと感じます」

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最終更新:7/16(火) 9:54
オルタナ

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