ここから本文です

760超える子どもの難病、医療の発展と知られざる課題

2019/12/3(火) 11:35配信

オルタナ

日本には原因が不明、または治療法のない子どもの難病が、国の指定を受けているものだけでも760以上あることをご存知でしょうか。そしてまた、難病とともに暮らす子どもの数は25万人を超えるといいます。
医療技術が進歩し、長く生きられる命が増えている一方で、制度が十分に追いついていない現実があります。(JAMMIN=山本 めぐみ)

難病の子どもとその家族を支援して30年

チャリティー専門ファッションブランド「JAMMIN」(京都)は、難病ネットと1週間限定でキャンペーンを実施し、オリジナルのチャリティーアイテムを販売します。「JAMMIN×難病ネット」コラボアイテムを買うごとに700円がチャリティーされ、難病の子どもとそのご家族が無料で利用できる宿泊施設“あおぞら共和国”の運営資金となります。

東京に事務所を構える認定NPO法人「難病のこども支援全国ネットワーク(以下「難病ネット」)」は、難病の子どもとその家族を支援したいと、難病の子どもを持つ親と医療者が中心になり、1988年に活動をスタートしました。

30年前は、ピアサポート(同じ立場の人による支援)という言葉さえ全く知られていない時代。「かなり先駆的な取り組みだったと思う」と話すのは、団体専務理事の福島慎吾(ふくしま・しんご)さん(53)。24歳になるお子さんは、日本に1000人ほどとされる神経難病・脊髄性筋萎縮症(せきずいせいきんいしゅくしょう、SMA)を持って生まれてきました。

団体の活動は、難病の子どもを持つ家族の電話相談からスタートしました。当時はほかに相談できる場所がなく、電話が殺到したといいます。

現在は月~金曜日の朝11時から午後3時まで、医師や看護師、社会福祉士や精神保健福祉士など専門の知識を持つ相談員が相談に応じ、医療に関する相談だけでなく福祉や教育などの相談も受け付けています。

さらに気軽に相談や話ができる場所として、病院に拠点を設けてのピアサポート活動にも力を入れており、現在は東京都内の3つの病院と、神奈川県と埼玉県の2つの病院に拠点を設けています。

1/4ページ

最終更新:2019/12/3(火) 11:35
オルタナ

こんな記事も読まれています

あなたにおすすめの記事