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30歳、難病ALSを受けいれる。この身体が動く限り、行きたい場所がある。

2/1(水) 10:34配信

BuzzFeed Japan

ALS(筋萎縮性側索硬化症)。筋肉をつかさどる神経(運動ニューロン)が侵される難病だ。次第に身体の自由がきかなくなり、車椅子を使えるのも手が動くあいだだけ。動けるときに外に出よう。ALS患者で”車椅子”をシェアするためのクラウドファンディングがはじまった。【BuzzFeed Japan / 小林明子】

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日本には約9400人のALS患者がいる。手足、喉などの筋力が低下し、身体を動かしたり話したりがしづらくなり、食べ物を飲みこみづらくなり、最終的には呼吸がしづらくなる。進行が極めて速く、有効な治療法も確立されていない。平均余命は3~5年といわれている。

27歳で宣告

広告プランナーの武藤将胤さん(30)は3年前、27歳のときにALSだと宣告された。

武藤さんが設立したALSの支援・啓発団体WITH ALSのサイトトップでは、時計が動き続けている。1秒目は、武藤さんが病名を宣告された瞬間だ。

「僕が生きている限り、時を刻みつづけます」

手の震えに気づいたのは26歳のとき。箸が持てなくなり、病院に行っても原因がわからなかった。病名を宣告されるまでの1年間が、最も辛かったという。

まだ何とか歩けるが、電車のホームで落とした携帯電話を拾おうとして30分ほど立ち上がれなかった。転んで前歯を折ったこともある。杖を使おうにも、手が動かない。そろそろ車椅子が必要か。だがその車椅子さえ、いつまで使えるのだろうか。

片手の指で操作できる

武藤さんが着目したのは、4輪駆動で、7.5センチの段差も乗り越えられるパーソナルモビリティ「WHILL」だ。PCのマウスを扱うように片手の指で操作できるため、不自由な手でもやりやすい。スマートフォンアプリで遠隔操作もできる。従来の車椅子の常識を覆す機能、デザインが魅力的だ。

ただ、価格は1台およそ100万円。40歳未満は介護保険の加入対象外のため、制度を利用したレンタルもできない。

そこでWITH ALSでは、WHILL3台を購入するためのクラウドファンディングを2月1日にはじめた。

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最終更新:2/1(水) 10:34
BuzzFeed Japan