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「俺を見ないでくれ!」変形した顔、当事者が語った差別・恋愛・就職…「恋愛なんて無理だって思っていた」

withnews 3/21(火) 7:00配信

 顔の変形、あざ、傷、まひ…。病気や事故によって、人とは違う外見の人々がいます。そんな彼ら・彼女らが学校でいじめられたり、恋愛や就職に苦労したりすることを、「見た目問題」といいます。当事者である中島勅人(のりと)さん(42)に、これまでの人生や、本音を尋ねました。(朝日新聞記者・岩井建樹)

【画像】膨らんだほお・腫瘍…「何、あの顔」 視線に苦しんだ中島さんの子ども時代

3歳で手術 命も危なかった

――中島さんの症状は
 生まれつきリンパ管に、良性の腫瘍(しゅよう)があり、左の顔と舌が大きく膨れあがっています。原因は不明と言われています。

――治りますか
 手術で腫瘍を切除し、普通の顔に近づけるしかありません。ただ、リンパ菅は、血管や神経が複雑に絡み合っているため、簡単な手術ではありません。

 私は、これまでに計5回の手術を受けています。3歳の時には、大きすぎる舌を切る手術も受けましたが、術後に舌が腫れ上がり、呼吸困難で、命も危ない状況に陥ったと聞いています。

手術の影響で神経障害

――見た目以外に症状は
 日常生活に支障をきたすことはありません。ただし、私よりも症状が重い患者の中には、食べ物を口から摂取できない人もいます。

 私の場合は、手術を受けた影響で、顔の左側に、神経障害が残りました。左目は、まばたきがスムーズにできません。左のほほの感覚がほぼなく、たたいても痛みを感じません。

 かみ合わせがよくないので、スイカを食べると、ぐちゃぐちゃになってしまいますし、種を口の外に吐き出すことができません。

「何、あの顔」注がれる視線

――この症状で、つらい思いをしたことは
 視線です。街に出ると、好奇の目で見られます。すれ違いざまに、「何、あの顔?」と言われたり、「うわっ!」と驚かれたり。指をさされたり、ニヤニヤされたりしたこともあります。

 ほほを膨らませてマネをされたり、たたかれたりしたこともありました。小さな子どもには、怖がられることもあります。

 特に高校生のころは、見知らぬ人から注がれる視線に、心がかき乱され、いつもイライラしていました。顔を見てくる人がいれば、にらみ返していました。家に帰ると涙が止まらず、壁を蹴りました。今も視線は気にはなりますが、放っておきます。

 スマホ時代になり、みんな下ばかりを見ているため、私への視線は減ったと思います。私にとっては、いい時代だなと感じています。

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最終更新:3/21(火) 8:35

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