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(患者を生きる:3309)我が家で みんなで育てる:3 「自信持って帰ります」

5/24(水) 16:00配信 有料

朝日新聞デジタル

 重い神経疾患で人工呼吸器をつける、川崎市の男の子(2)は状態が安定してきたので在宅療養することになった。神奈川県内の母親(43)の実家で暮らす準備のため、2015年12月に県立こども医療センター(横浜市南区)から実家近くの病院に移った。
 神経疾患の疑いがあると言われて検査を受けたが、なかなか病名がわからなかった。
 昨年1月、県立こども医療センターから連絡があった。当時、神経内科で担当だった池田梓(いけだあずさ)医師(32)は「SMARD1」と告げた。国内で数人しか報告がない難病で、末梢(まっしょう)神経の障害で乳児期に重い呼吸障害が起きる。……本文:1,867文字 この記事の続きをお読みいただくには、朝日新聞デジタルselect on Yahoo!ニュースの購入が必要です。

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