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(患者を生きる:3310)我が家で みんなで育てる:4 地域と家族と支え合う

5/25(木) 11:30配信 有料

朝日新聞デジタル

 昨年6月、神経難病で自発呼吸ができずに人工呼吸器をつけている川崎市の男の子(2)の自宅での生活が始まった。
 母親(43)は「おうちに帰ったら、週3日はお風呂に入れたい」と思った。現在は週1、2回は両親が、金曜は訪問看護師と母親が入浴させる。「療養通所介護まこと」にも週1回通い、入浴サービスも受けている。
 姉(3)は男の子と遊んだり、入浴時に人工呼吸器を載せたカートを脱衣所まで運ぶ時に手伝ったりしてくれる。男の子の世話が優先になり「お姉ちゃんの番だから待っててね」とは言えない。姉にも母親との時間が必要だが、「娘にはいつも待っててねと言ってしまう」という。……本文:1,877文字 この記事の続きをお読みいただくには、朝日新聞デジタルselect on Yahoo!ニュースの購入が必要です。

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