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ダウン症を持つ成人は不幸?当事者親子を直撃 半数以上が平均年収30万円以下の現実

5/30(火) 19:50配信

AbemaTIMES

(C)AbemaTV

 遺伝子検査会社「ジェネシスヘルスケア」が、男女の遺伝情報を調べることで筋ジストロフィーなど約1050の病気の発症確率が分かる検査を来年にも開始する計画があると発表した。唾液を採取して遺伝情報を読み解き、100%、50%、25%、0%の4段階で発症リスクを評価するという。

 こうした検査については、結果によって出産を諦めたり、遺伝病の当事者や家族への差別につながる恐れも指摘されている。日本で4年前から始まった新型出生前診断では、染色体異常が確認された人の8割近くが中絶を選択したという。

■カフェをオープンさせた女性も

 東京・表参道駅構内に飾られたモノクロ写真。フォトグラファーの宮本直孝氏がダウン症がある子どもとその母親を撮影した写真展だ。障害のある子どもを育てる中で生じる不安や苦悩。それを乗り越える中で生まれる喜び、強さ、やさしさなど、親子の普遍的な愛情を表現した展示となっており、展示を見た人からは「全部包むお母さんってすごい」「みんな目が素敵」といった声が聞かれた。

 宮本氏と企画を進めてきたNPO法人「アクセプションズ」の理事長である古市理代さんも、ダウン症がある息子と撮影に参加した。

 古市さんは「自分のことよりも息子のことを1番に考えて前に進んできましたが、今回、被写体になったことで、自分と向き合う時間をもらったような気がします」と話す。子育てについて古市さんは「約束を守るとか、ルールを守るとか、身支度を自分でやるとか、人として大事なこと、当たり前のことができるように、時間をかけて育てています。息子の成長に合わせて“自立“を目指したい」と語った。

 ダウン症がある子どもと親にとって、その“自立“は大きな課題だ。愛知県名古屋市にあるカフェ「やっちゃんち」を営むのは、“やっちゃん“こと森川靖子さん(33歳)。

 看護師の補助として勤務していた名古屋市内の病院を退職、3年前に高校生の頃からの夢だったカフェをオープンさせた。

 母親の和世さんは「一般就労の障害者雇用で11年働いていたので、ある程度の資金は貯まっていました。その一部をドーンと出して」と話す。

 靖子さんはコーヒーの淹れ方を習得し、今では20種類の飲み物をほとんど1人で作っているという。1日に訪れるお客さんは平均20人ほどで常連もいる。

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最終更新:5/30(火) 20:10
AbemaTIMES