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闘病支え合い10年 ALS患者ら活動振り返る 静岡

7/9(日) 7:20配信

@S[アットエス] by 静岡新聞SBS

 全身の筋肉が徐々に動かなくなる進行性の難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)の県内の患者や家族が集い、静岡市内で開催してきた交流会が今月、10年を迎えた。8日に節目の月例会を開き、活動を振り返りながら、闘病を支え合ってきた仲間に感謝を伝えた。

 交流会はNPO法人静岡難病ケア市民ネットワークと日本ALS協会県支部が共催し、患者同士が悩みを打ち明け合う会として始まった。次第に医療介護の専門職や看護学生らボランティアが加わり、支援器具を開発してハンドベルの演奏を披露するなど社会との接点を広げてきた。

 主催者によると、ALSは人工呼吸器を付けなければ発症から3~5年で終末を迎える厳しい病気。世話人の山田健弘さん(56)は「10年も続けてくることができたのは当事者にとって大きな自信」と話す。

 この日は、市内のクリニックに患者4人を含む約30人が集まり、ケーキを囲んで節目を祝った。参加した家族や医療スタッフは「介護で追い詰められた時期、皆さんのユーモアに救われた」「自分の患者さんには聞けないことを教わった」などと語った。

 10年間には仲間が世を去った一方、支援者の結婚や出産も。患者の待井三千代さん(74)=焼津市=は「喜びや悲しみが詰まった10年。その中で生きていく糧をもらった。また10年頑張りたい」と思いを新たにした。

静岡新聞社