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痛みとの付き合いは“スイッチ”の入れ方、線維筋痛症友の会・理事長「表では元気な姿を見せたい」

9/17(日) 19:00配信

AbemaTIMES

(C)AbemaTV

 奇抜なファッションとメッセージ性の高い歌で日本でも大人気のアメリカ人歌手レディー・ガガさん。親日家としても知られ、2011年に東日本大震災が発生した際には日本に祈りを捧げるブレスレットをデザイン、利益を全て被災者救済のために寄付した。

 そんなガガさんが今年12月からの活動休止を発表し世間を驚かせていたが、12日に「線維筋痛症」を患っていることをTwitterで明かした。

 線維筋痛症は、関節や筋肉などの強い痛み、全身のこわばりなどを引き起こす病気だ。症状がひどい場合には、光や音などあらゆる外的刺激が痛みとなって現れ、社会生活を行うことが困難になることもある。日本国内でも200万人の患者がいるとみられているが、原因は未だはっきりとわかっていない。

 NPO法人「線維筋痛症友の会」理事長の橋本裕子(ひろこ)さんは、物心がついた頃から線維筋痛症を患っている。『AbemaPrime』(AbemaTV)は、橋本さんに話を聞いた。

脚の切断まで考えたことも

 最初は外にいるだけで鼻血が出たり、足の関節が痛んだりという症状が出たという橋本さん。「自分なりに体調が悪いんだなとか、痛みがあるんだなと思ったのは3歳の頃からです。だから、あまり元気だったという記憶はないです。歩くのがとても大変だったし、体育の時間は(参加)できなかったので、私だけ見学していました」と話す。今は一日中、ほとんど横になって過ごしているそうだ。痛みがあまりにもひどく、脚の切断まで考えたことがあるという。

 また、日常生活にも大きな困難を抱えている。光や日光が痛みにつながるためゴミ捨てにはサングラスをしていくほか、十数年前に手から包丁を落としてからは、医者から包丁の使用を禁止された。現在は週2回来るヘルパーが料理を行い、その作り置きを毎日食べている。

 60年間闘病を続けてきた橋本さんは、線維筋痛症の大変なところを「痛みそのものというよりも、症状が非常に多くあって、自分自身でもなかなか把握しきれないというところ」と話す。37歳の頃にようやく病名がついた時には一安心したという。

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最終更新:9/17(日) 19:00
AbemaTIMES