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「障害への見方を変えていきたい」低身長の女性ダンサー、AV男優と考える”生きづらさ”

11/7(水) 10:01配信

AbemaTIMES

 「トリーチャー・コリンズ症候群」など、AbemaTV『AbemaPrime』が取り上げてきた“見た目問題“。5日放送回では、“小人症“とも呼ばれていた「低身長症」について、当事者を交えて考えた。

■ダンサー・ちびもえこ「自分たちから発信していかないと何も変わらない」

 若者が集まる街、東京・原宿にある「KAWAII MONSTER CAFE」。カワイイ文化をビジュアル化し、海外からの旅行者も注目するカフェレストランだ。ここで月に一度、「小人バーレスクダンサー」として活躍するのが、ちびもえこさん(23)だ。身長はm7歳児の平均とほぼ同じ124cm。かつて「小人症」と言われた、一般の人よりも極端に背が低い「低身長症」という障害を抱えている。観客からは「自分に自信を持って表現できているのは本当にすごい」「パワフルで勢いを感じた」「ダンスのキレの良さ。初めて生で見たが感動した」との感想が聞かれた。

 「母親のお腹にいるときから“小さいかも“みたいなことは分かっていたらしい」。手足や指が短くなる「軟骨無形成症」のため、座高は健常者とあまり変わらないが、身長は中学校ぐらいからずっと同じだという。同じ病気を抱える人は国内におよそ6000人いると推定され、その多くは遺伝子の突然変異で発症するとみられているが、現在、根本的な治療法はない。

 “自分はただ小さいだけじゃなくて、他の人とは違うのかな“と気がついたのは4歳ぐらいのときだという。家族からは「骨の病気だけど、皆より小さいだけだよ」と言われていたという。学校では周囲のサポートに協力してもらうことができた。「先生が最初にクラスのみんなに説明してくれたことで、いじめられることもなく、逆に手伝ってくれる人も多かった。水道に手が届かったので、台を用意してくれていた。椅子に座った時に床に足が届かず集中できないということで、用務員さんが台をつけてくれた」。

 しかし、社会に出れば学校のような手厚いサポートはない。「電車など、公共の場は平均的な身長を想定して作られていると思うので、我慢したり、自分のことは自分で守ったりしなきゃと思う」。階段、高い位置に置かれた品物、自動販売機、電車の吊革など日常生活にも苦労があるだけでなく、見た目ゆえ、外出時には好奇の目で見られることも少なくない。「ジロジロ見られたり、指をさされたりすることは多い。同じ病気の人と遊びに行ったとき、小さい子どもに“あの子たち、気持ち悪い“みたいなことを言われた。さすがにグサッときたし、2人で笑い合うことしかできなかった。何年経っても慣れないし、嫌だなと思う気持ちはある」。

 低身長ゆえ、夢見た就職も実現できなかった。「小学生や中学生の頃、着たい服が着られない悔しさを消化できないかなと思った。じゃあ、他の人に洋服を着せて素敵になってもらおうと。それでファッションコースがある高校を選んだし、ファッションの専門学校にも行ったけれど、アシスタントの面接では何度も断られた。“小さいから仕事ができないんじゃないか“とか、“サポートが必要なんじゃないか“と思われているんだろうなと思う」。

 身長以外は普通の人と変わらないのに、やりたいことができない、“社会の生きづらさ“を感じている。「もともと身体を動かすことは好きだったので、ダンスもしたかったし、バレーボールもしたかった。でも、“できない“とか“やめた方がいい“とか“やったらダメ“という言葉を掛けられがちだった」。

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最終更新:11/7(水) 10:01
AbemaTIMES

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