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【特集】「医療的ケア児」家族の悩み 受け入れ施設の課題

11/29(木) 14:58配信

MBSニュース

生活する上で医療的な介助を必要とする子どもを「医療的ケア児」といいます。24時間付きっきりで医療的ケア児に寄り添う家族にとって一時的に子どもを預かってくれる施設は欠かせないものですが、その数は十分とは言えません。医療的ケア児がいるある家族を取材し、その胸の内を聞きました。

離れず寄り添う母 健康状態を常時チェック 

家の中で3歳離れたお兄ちゃんと遊んでいる兵庫県内に住む谷田翼くん(6)。自営業の両親と兄の4人家族で、母親の理絵さんは介助が必要な翼くんに付きっきりです。

「お兄ちゃんがよく遊んでくれる、寝るときもずっと一緒で。ずっと引っついて寝ています」(母・理絵さん)

翼くんが生まれたのは6年前。生まれる直前、理絵さんに子宮破裂が起こりました。このとき、翼くんの呼吸が止まってしまい、脳に大きなダメージを受けました。意識は戻りましたが脳性麻痺と診断され、医師からは「この子は一生歩いたり、食べたり、話したりが出来ない」と宣告されました。口や鼻からの呼吸がしにくくなり、1歳3か月で気管切開の手術を受けました。

「たんが溜まると吸引器でたんを吸います」(母・理絵さん)

翼くんはつばを飲み込むことができないため、頻繁にたんを吸引する必要があります。成長とともに回数も減ってきたといいますが、それでも1日40~50回ほど行わなければなりません。ベッドからの移動は理絵さんが毎回抱きかかえます。

「(体重は)今15キロです。なんか急に大きくなってきて、もう私も結構大変なんですけど、重いです。首が座ってない分、人より重たく感じますね」(母・理絵さん)

食事は1日4回。翼くん専用のペースト状のご飯です。

「栄養剤で『ラコール』って言います」(母・理絵さん)

口から食べ物を食べられないため、胃ろうの手術も受けました。注射器のようなもので胃に直接入れます。体がほとんど動かない翼くん。理絵さんはわずかな表情の変化で気持ちを読み取ります。翼くんの足にはセンサーを付けています。体内の酸素量などを常にチェックし健康状態に気を配ります。

「(最近は)状態も安定してるので、ずーっと見ているわけでもなく、でも気にしてないと。大きな発作が来るときは急に来るので」(母・理絵さん)

家ではひとときも離れずに、ずっと翼くんに寄り添って過ごします。

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最終更新:11/29(木) 16:36
MBSニュース

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