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「難病の子」は不幸ですか? 苦しみ続ける姿、それでも…家族の日常「一定数生まれること、知ってほしい」

12/7(金) 7:00配信

withnews

取材を終えて

 難病は、その名前のとおり、治療が難しい病気です。「ゴーシェ病の日」(5月4日)など、難病に関係する記念日が増えていることを知り、今年、初めていくつかの病気の当事者や家族会を取材しました。

 誤解や偏見もあるなか、それぞれに「病気への理解を広げたい」「患者の存在を知ってほしい」「治療法が開発されてほしい」という切実な思いを持っていました。300以上もの病気が指定難病になっていますが、医師でも知識がなく、診断や治療が遅れる場合もあるそうです。

 怜生くんは、生まれた後まもなく症状が目立ちはじめ、診断がついたのは比較的早く、5カ月のころでした。できることが増えていくはずの時期に、できたことができなくなっていきました。

 「つらい」という一言ではどうにも表せません。今も怜生くんにつなげられた機器からは毎日のように警告が鳴ります。

 気軽に旅行することもできないけれど、一日一日を大切に生きている家族がいます。にっこりと笑うことができなくても、わずかな表情の違いで感情を表す子どもと、それをていねいに読み取ることができる家族がいます。

 提供してもらった、たくさんの写真が届けてくれるのは「かわいそう」ではなく「家族っていいな」というメッセージです。人数は少ないけれど、同じ社会でこのような難病を抱える子どもたちが生きていることを、これからも伝えていきたいと思っています。

ゴーシェ病とは?

 難病医療法で指定されている「ライソゾーム病」の一種。父と母それぞれから変異した遺伝子を受け継いだ場合に発症する遺伝性疾患で、国内の患者数は約150人。糖脂質を分解する酵素が正常につくられず、細胞に糖脂質がたまることで、さまざまな症状が出る。1型~3型に分かれ、1型は幼児期から成人の幅広い年代で症状があらわれ、けいれんや呼吸障害などの神経症状がない。怜生くんの2型は生後3~5カ月に神経症状があらわれ、進行が早いのが特徴。3型は神経症状はあるが、2型よりゆっくり進行する。(日本ゴーシェ病の会のホームページなどから)

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最終更新:12/7(金) 7:00
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