ここから本文です

難病の子どもと家族、地域で支援 沖縄でケア施設開所へ

1/25(金) 8:35配信

沖縄タイムス

 在宅で過ごす24時間医療が必要な「医療的ケア児」や難病の子どもと家族を支える施設が今年、沖縄県内2カ所に開所する。一般社団法人「Kukuru(ククル)」(那覇市)はクリニックやショートステイ、通所療育などを担う複合施設を7月、那覇市真地に開所。公益社団法人「難病の子どもとその家族へ夢を」(東京都)は、親子が地域と交流できる宿泊施設を恩納村真栄田に開設する。両事業を支援する日本財団(東京都)は「子どもと家族と地域をつなげ、一緒に成長できる施設になってほしい」と期待する。

難病の子どもを元気に 沖縄のリゾートホテルが「ウィッシュバケーション」受け入れ

 在宅介護の子どもは学校や地域とのつながりが薄れがちで、家族は社会的孤立を強いられる。同財団は2012年から全国30カ所で家族と医療、地域をつなぐ「地域連携ハブ拠点」事業を展開する。

退院後の生活体験 全国でも珍しい病室

 酸素吸入やたんの吸引などが必要な医療的ケア児の訪問看護・介護事業を運営するKukuru。鈴木恵代表理事は「支援や福祉サービスが少なく、家族が困難を抱える」と話す。複合施設「Kukuru+(プラス)」は医療や宿泊、介護、療育を担う。

 施設で実際の生活を体験する全国でも珍しい「退院移行支援病室」も設けた。ケア児の退院後に自宅で介護を始める家族が不安を感じることが多いためだ。

 24時間体制で看護師や介護士が常駐。家族の休息のためのショートステイや、療育を担う児童発達支援・放課後等デイサービス、研修室、カフェを整備する。

 鈴木さんは「地域の人が集い、家族が成長する施設にしたい」と話す。

沖縄旅行で応援

 難病の子と家族の旅行支援などを担う公益社団法人「難病の子どもとその家族へ夢を」は、沖縄や東京ディズニーランドなどへ200組の家族旅行を支援。

 地域で沖縄の生活体験ができるように、恩納村に客室4室を備えた宿泊施設を今年3月にも着工予定。住民やボランティアと交流ができるスペースや調理場、家族風呂を備える。

 同法人の柴田礼子理事は「海やプールに入ったことがない難病の子も多い。沖縄の自然を楽しみ、地域の人々と交流できる旅行を全国の家族に呼び掛けたい」と話す。

最終更新:1/25(金) 8:35
沖縄タイムス

こんな記事も読まれています

あなたにおすすめの記事