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“人形のように小さい少女” 気になるその後...

3/25(月) 17:00配信

テレ東プラス

希有な病気にかかってしまった子どもたちとその家族に密着。家族は病気の我が子とどう向き合っているのか? 障がいを抱えながらも懸命に明るく生きる人々の姿を追い、家族の愛と絆を見つめ直す。

今回密着したのは、難病を抱える3人の子どもたちとその家族。ここでは、生まれつき血管に障がいを持ち、いつ命を落としてもおかしくないという難病にかかっているケナディ家族を紹介します。

雪深いカナダのとある町。ここに、突然命を落とす...そんな宿命を背負った4歳の女の子がいました。名前はケナディ。まるで人形のように小さいケナディは、体重およそ5kg、身長はわずか70cm。

その小ささゆえ、食事はいつもテーブルの上。内臓が小さいために飲み込めないものも多く、毎回、ビタミン剤を入れたミルクで栄養を補います。血管も細いので、2日に1回、血管を広げるための薬を飲み、命を繋いでいます。

ケナディは、父・カート、母・ブリアンの長女として生まれました。早産ではなかったものの、体重わずか1,133g、身長は28cmと、平均体重の3分の1しかありませんでした。

カートとブリアンは、出産後、医師から「極めて珍しい小頭性原発性小人症(しょうとうせいげんぱつせいしょうじんしょう)通称MPDという病気だ」と告げられます。これは100万人に1人という難病で、著しい低身長になる疾患でした。脳や心臓の血管に障がいが現れることで、血管が薄く細いため、破裂すると脳梗塞を発症しやすいという深刻さを抱えています。

小児心臓専門のタパス・マンダル医師は、「一般の人と比べるとかなり早いタイミングで脳卒中になる危険性があります。血管が細くなることを今の医学で止めることは不可能」と話します。

医師からは、ケナディの命は持って1週間と告げられました。両親は泣き尽くし、我が子の死を覚悟しました。そして、ケナディが生まれたその日に牧師を病院に呼び寄せたのです。

新生児集中治療室での洗礼式。本来ならばこれから元気に育つようにと祝う時期に、無事天国に行けるよう...両親は娘の前で祈り続けました。

その時! ケナディの小さな手が母・ブリアンの指をしっかりと握り返してきたのです。

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最終更新:3/25(月) 17:00
テレ東プラス

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