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私たち、白い髪を染めません!「アルビノ=きれい」で済ませない生き方 出産、就活…当事者が本音トーク

2019/12/15(日) 7:00配信

withnews

生まれつき髪や肌の色が薄い「アルビノ」。一般に「きれい」といったイメージが強いかもしれません。一方で、就職活動の際に企業から黒髪にするよう求められるなど、人生で壁にぶつかる人もいます。「この特徴的な見た目は、自分のアイデンティティー。染める気はないです」。そう言い切るのは、二人の当事者です。社会の中で、様々に語られてきたアルビノ。その等身大の姿について知りたいと、人気YouTuberのよききさんが、ストレートな疑問をぶつけました。(朝日新聞記者・岩井建樹)

【画像】変形した顔・あざ・アルビノ・小人症… 外見による生きづらさを抱える「見た目問題」の当事者たち

当事者は1~2万人に一人

アルビノとは、生まれつきメラニン色素をつくる機能が損なわれている遺伝子疾患です。色素がないため紫外線のダメージを受けやすく、弱視を伴う人もいます。1~2万人に一人という大変珍しい疾患です。

「アルビノ・エンターテイナー」の粕谷幸司さん(36)と、社会福祉士の神原由佳さん(26)は、いずれも当事者。今回、メイク動画などを配信し、10~20代の若者から人気が高いYouTuberのよきさんと、withnewsのYouTubeチャンネル「withよきき」の収録で対談しました。

よききさんには、「アルビノになりたい」と髪の毛を白くした動画を配信し、「炎上」した経験もあります。収録では「アルビノあるある」をテーマに、日々の暮らしぶりなどについて語らいました。

相手の気持ちも、自分の気持ちも大事にしたい

【アルビノあるある(1)「きれい」と言われがち】

よききさん 確かに、きれいですよね……。

粕谷さん ありがとうございます! 僕はきれいって言われると、うれしい! 僕のようなおっさんでも「きれいだね」って言われるのは、僕がアルビノだからですね。

神原さん 「アルビノ=きれい」とのイメージはプレッシャーかな。私、そんなきれいじゃないし。私も髪色を「きれいね」と言われることもあります。うれしい反面、モヤッとしてしまうことも。大学生のとき、バイトしようと思ったら「髪の毛を染めないと採用できない」と言われた経験があります。

だから、「アルビノ=きれい」と強調されるのは、複雑というか。もちろん、相手の好意はありがたい。相手の気持ちも、自分の気持ちも大切にしたいです。

粕谷さんと神原さんは瞳の色が青く、左右に揺れる眼振(がんしん)と呼ばれる症状があります。収録中、よききさんが二人の瞳をのぞき込む場面もありました。

よききさん 目も青くて、きれいだと思います。でも、粕谷さんは喜んでくれるけど、神原さんのように複雑な思いの方もいるわけで、どう言えばいいんでしょうか……。

神原さん 変に気を遣わなくてもいいですよ。状況によると思うんです。アルビノの苦労話をしているときに、「でも、きれいじゃん」と言われたらやっぱり複雑です。でも、今の状況で、よききさんに「目がきれい」と言われるのは嫌ではないです。

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最終更新:2019/12/16(月) 10:46
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